Tarvitsemme enemmän psoriaattista niveltulehdusvalmistusta


kunnioitamme yksityisyyttäsi. Psoriaattinen niveltulehduksen potilaat tarvitsevat sanaa ja auttavat opettamaan muita. Getty Images Olin keskikoulussa, kun reumatologi kertoi minulle, että "luultavasti oli psoriaattinen niveltulehdus". Sitten hylkäin käsitteen kokonaan.

kunnioitamme yksityisyyttäsi. Psoriaattinen niveltulehduksen potilaat tarvitsevat sanaa ja auttavat opettamaan muita. Getty Images

Olin keskikoulussa, kun reumatologi kertoi minulle, että "luultavasti oli psoriaattinen niveltulehdus".

Sitten hylkäin käsitteen kokonaan. "Niveltulehdus? Minä? "Ajattelin. "En ole mummo. En voinut olla niveltulehdus. Ei. "

Näinä päivinä meillä ei ollut käytettävissämme internetiä. Joten perheeni ja minä emme tutkineet, mitä psoriaattinen niveltulehdus oli. Se ei ollut vain tunnettua kunnosta.

Se oli vasta 27-vuotiaana ja virallisesti diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus, jonka aloin polttaa itseäni. Mitä se oli? Mitä se merkitsi jopa? Miten sitä käsiteltiin? Mitä minun tulevaisuuteni pidä?

Kun työntin omalle tutkimukselleni, menin suurille terveyskeskuksille. Aloin ymmärtää, että heillä oli paljon tietoa psoriaasista ja niveltulehduksesta, mutta ei niin paljon psoriasista niveltulehduksesta.

Matkan alussa en ollut varma mitä tehdä tästä. Mikä oli ero nivelreuman ja psoriasisen niveltulehduksen välillä? Monet oireista tuntuivat samanlaisilta kuin minä. Miksi psoriasista niveltulehdusta aina puhui psoriaasin kanssa? Tiesin, että sinulla voisi olla psoriaasi psoriaattisen niveltulehduksen kanssa, mutta miksi ne aina kerääntyivät yhteen?

Kun yritin rakentaa kuvan siitä, miten hyökätä ongelmani, keräsin tietoa sekä psoriasista että nivelreumasta. Aviopuolisoiden kanssa, luulin, että voisin saada hyvän kuvan siitä, mitä minulle kävi.

Tapasin muutamia potilasblogeja, jotka löysin valtavasti hyödyllistä. Oli hienoa kuulla ensi käden muilta. Tiesin, etten ollut ainoa, joka menisi läpi haasteita, ja juuri tästä syystä aloin lähteä yksityiskohtiin blogissani ja muissa verkkokaupoissa.

Viimeisten viiden vuoden aikana on tapahtunut dramaattista tietoa psoriaattinen niveltulehdus. Yhä useammat sivustot tarjoavat nyt oivalluksia tilaan. On jopa mainoksia televisiossa hoidoista. Mutta vielä on merkkejä siitä, että psoriaattinen niveltulehdus ei saa huomiota, jota se ansaitsee.

Muiden opettaminen

Olen puhunut monille ystäville, joilla on psoriaattinen niveltulehdus, ja kysyn heiltä, ​​miten he selittävät sen ystävilleen. Monet sanovat, että he pitävät sitä reumatoidisena niveltulehduksena tai yksinkertaisesti sanovan, että se on tulehduksellinen niveltulehdus. Toiset pitävät sitä epämääräisenä, sanomalla, että se on autoimmuuni kunto, mutta ei koskaan nimeä sitä.

En usko, että on psoriatista nivelten vastaista tehdä jotain, mitä ihmiset voivat tietää enemmän. Se on ensimmäinen vaihe koulutettaessa jokua kunnosta. Mutta luulen myös, että psoriaattisina niveltulehduspotilaille meidän on autettava kouluttamaan muita.

Jos kerrot jonkun olevan tulehduksellinen niveltulehdus, selitä, mikä tämä tarkoittaa. Jos verrataan sitä nivelreumaan, muista huomauttaa eroista ja anna ihmisten tietää, että oikea nimi on psoriaattinen niveltulehdus.

Säätiön tuki

Kun aloin ryhtyä asianajotoimintaan, en rehellisesti usko, että niveltulehdussäätiö teki tarpeeksi psoriasista niveltulehdusta varten. . He keskittyivät nivelreumaan ja nuorten nivelreumaan, mutta ei niin paljon psoriaattiseen niveltulehdukseen. Menen tapahtumiin, ja olisin ainoa psoriaattinen niveltulehduksen potilas siellä.

En voi valehdella - se häiritsi minua. Siksi päädyin tekemään suurimman osan ajasta vapaaehtoisesti National Psoriasis Foundationille (NPF). Nimi voi ilmaista, että niiden ensisijainen painopiste on psoriasis, mutta he ovat hyvin mukana tietoisuuden lisäämisessä niveltulehduksesta.

Olen nähnyt NPF: n ja niveltulehdussäätiön tehdä harppauksin psoriasista niveltulehduksen tietoisuutta. NPF sisältää aina psykiatrisen niveltulehduksen näkökulman, ja niveltulehdussäätiö on julkaissut julkaisun psoriaattisille niveltulehduksille!

Meillä on vielä pitkä matka, mutta toivon, että nämä organisaatiot ja muut jatkossakin nostavat pylväsartriitin tietoisuutta ja resursseja.

Psoriaasi

Jos olen potilas, jolla on psoriaasiartriitti , En halua joutua etsimään verkkosivustolla olevaa "ihonhoitoa", jotta saisin tietoa tilani tilanteesta. Ihmiset, joilla on psoriaasiartriitti, eivät välttämättä etsi psoriaasia.

Ymmärrän, että psoriatisairaudet liittyvät läheisesti toisiinsa, mutta niitä ei tule aina kerätä yhteen. Monet psoriaattiset niveltulehduksen potilaat, mukaan lukien minä, eivät ole paljon ihon mukana. Tämä on jotain, joka todella hämmentää minua get-go. Minun piti alkaa ajatella itseäni psoriaasipotilaksi saadakseen asiaankuuluvia tietoja.

Meidän on muistettava, että psoriaasi ja psoriaasiartriitti ovat kaksi eri ehtoa. Tosiasiallinen sairaus, todelliset potilaat

Yksi suurimmista lemmikkisi sairauksista - ja jotain, joka ei ole ainutlaatuinen psoriaattinen niveltulehdus - on, että niin monet tiedotuskampanjat eivät käytä todellisia potilaita. Psoriasisen niveltulehduksen yhteisö on täynnä inspiroivia, motivoivia potilaita, jotka haluavat auttaa lisäämään tietoisuutta sairaudesta. Käytä todellisia potilaita, ei toimijoita!

Uskon, että psoriasista niveltulehdus jatkaa ansaitsemaansa tietoisuutta. Se vie aikaa ja vaivaa, mutta psoriaattinen niveltulehdusyhteisö on vahva ja motivoitunut. Toivon vain, että me kaikki, varsinkin juuri diagnosoidut ja hämmentyneet ihmiset, ei tarvitse kamppailla löytää asiaankuuluvia tietoja, jotka voivat olla todellinen ero tilaan ja heidän elämäänsä.

Julie Cerrone on sertifioitu kokonaisvaltainen terveys valmentaja, joogaopettaja ja potilasaktivisti.

. Viimeksi päivitetty: 8/14 / 2017Tärkeää: näkemyksiä ja mielipiteitä, joita hän on ilmaissut: "Se on vain huono päivä, ei huono elämä . tässä artikkelissa on tekijän kirjoituksia eikä jokapäiväistä terveyttä. Katso lisääElämän kolmannen osapuolen, mukaan lukien tiedot toimittajat, ilmaiset tai saatavilla olevat mielipiteet, neuvoja, lausuntoja, palveluja, mainoksia, tarjouksia tai muita tietoja tai sisältöjä ovat tekijöiden tai jakelijoiden antamia, eikä Everyday Healthiä. Sekä Everyday Health, sen lisenssinantajat eivätkä kolmannen osapuolen sisällöntuottajat takaavat minkä tahansa sisällön tarkkuuden, täydellisyyden tai hyödyllisyyden. Lisäksi Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät tue tai ovat vastuussa mistään muusta kuin valtuutetusta Everyday Health- tai Licensor-edustajasta antamasta lausunnosta, lausunnosta tai lausunnosta, joka on tehty mistä tahansa sivustosta tai palvelusta, kapasiteettia. Sivustosi tai Palveluiden kautta saatat joutua sisältöön, joka rikkoo käytäntöjämme, on seksuaalisesti eksplisiittistä tai muutoin loukkaavaa. Voit käyttää sivustoja ja palveluita omalla vastuullasi. Emme ota vastuuta kolmansien osapuolten sisällöstä Sivustoissa tai Palveluissa. Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät ota ja nimenomaisesti kieltäydy velvoitteesta hankkia ja sisällyttää kaikki tiedot, jotka eivät ole sen kolmannen osapuolen lähteistä. On ymmärrettävä, että emme kannata mitään tuotetta tai menettelytapaa, joka on kuvattu Sivustoilla tai Palveluiden kautta, eikä meillä ole vastuuta tuotteen tai menettelyn väärinkäytöstä typografisen virheen takia. Katso kohta

Jätä Kommentti


Diabeteksen hoito ja masennus yhdessä saattavat vaikuttaaVältä putoamaan syksylläLääkärit jättivät lähes kuolettavan verenluunSinä et koskaan ole liian vanha tutkiaStrange Linkit Candida, Kloori ja MasennusSeksua, rakkautta ja koukku kulttuuria lukiossa: yksi tytön silminnäkijöiden näkökulmaEn voinut auttaa sitä, se on luonteeni!Me ihmiset vaativat terveydenhuollon uudistusta