Reumatoidun niveltulehduksen todellisuus: Golnesan kohtausten takana "GG" Gharachedaghi's RA Journey


kunnioitamme yksityisyytesi. lääketieteellisesti Arvostellut: Alexa Meara, MD Everyday Health Exclusive, kerrottu Cathy Garrardille Oireeni alkoivat, kun olin noin 27. Huomasin, että käteni murrut nukkuni, kuten silloin, kun nukut väärillä tavoilla.

kunnioitamme yksityisyytesi.

lääketieteellisesti Arvostellut: Alexa Meara, MD

Everyday Health Exclusive, kerrottu Cathy Garrardille

Oireeni alkoivat, kun olin noin 27. Huomasin, että käteni murrut nukkuni, kuten silloin, kun nukut väärillä tavoilla. Sitten se alkoi tapahtua ennen kuin ajauduin, ja halusin heittää ne seiniin yrittäen saada tunteen takaisin niihin.

Swollen, Blue Hands ja muut oireet

Noin kuukausi myöhemmin, kun kädet alkoivat turvota ja muuttuu siniseksi, minulla on hieman peloissaan. Kävin käsiasiantuntijalle ja minulle kerrottiin, että minulla oli jännetulehdus. Tämä diagnoosi oli mielestäni järkevää, koska olin vakava voimistelija, ja hän oli jopa koulutettu olympialaisille. Ajattelin, että ongelma oli vain kuluminen. Aloitin kortikosteroidien pistämisen ja he tekivät minut paremmaksi muutamaksi kuukaudeksi. Mutta sitten en voinut nostaa käsiäni kokonaan, ja sen jälkeen en voinut taipua polvilleni.

Etsii diagnoosi

Kävin katsomassa asiantuntijoita jokaiselle nivelelle, eikä kukaan kysynyt minulta, olisinko oli reumatologi. Se oli minun yleislääkäri - olen nähnyt hänestä kun olin teini-ikäinen - joka ehdotti sitä. Kun kerroin, että olin vieraillut kaikissa näissä muissa lääkäreissä, hän oli huolissaan ja tehnyt suosituksen. Reumatologi testasi minua, ja 29-vuotiaana selvin, että minulla oli nivelreuma (RA). Aika kun minulle todettiin seitsemän vuotta sitten, minulla oli vain 20 niveltynyttä, mutta nyt se on yli 30 niveltä.

Potilaan tehokas hoito

Olen nähnyt joukon erilaisia ​​reumatologeja vuotta, enkä ole vielä löytänyt hoitosuunnitelmaa, joka toimii minulle täysin. Minusta tuntuu, että olen koeputki laboratoriossa. Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, otin vaihtoehtoisen lähestymistavan, koska äitini on tällainen terveydentila ja hän on länsimaista lääkettä vastaan. Yritin kiinalainen lääketiede, herbalistit ja ravitsemusterapeutit. Mutta olin niin tuskissa kipuissa, pelkäsin, että nämä hoitot eivät toimisi tarpeeksi nopeasti.

Hoitokokeilu ja virhe

Vakuutin äitini, että minun tarvitsisi reumatologin hoitaa, ja hän kertoi minulle yhden lääkettä, jota käytettiin myös kemoterapiahoitona. Se oli kuin joku löi minua ja äitini alkoi itkeä. He alkoivat minulle viikoittain etanerceptin (Enbrel) injektioilla - biologisella lääkkeellä - ja noin kaksi ja puoli vuotta minulla oli kipua ja tulehdusta noin 30-45 prosenttia, mutta hoito loppui kokonaan.

Yritin kokeilla uusia hoitoja

Tämän jälkeen yritin Actemraa (tocilizumabia), joka ei auttanut ollenkaan. Sitten kokeilin viikoittain metotreksaatin (Rheumatrex, Trexall) injektioita, ja sain Rituxan (rituximabi) infuusioita joka kolmas kuukausi. Tämä huumeiden yhdistelmä todella toimi, mutta se kesti vain puolitoista vuotta. Tulehdus alkoi levitä ja nopeasti. Minulle kerrottiin, että olin kehittänyt kustannuskondriittiä, joka on rustokouroksen tulehdus, ja he panivat minut raskaisiin prednisoni-annoksiin. Lopetin prednisonia kuukauden kuluttua steroideihin liittyvien huolta aiheuttavien pitkäaikaisten haittavaikutusten vuoksi, ja nyt yritän kokeilla Xeljanzia (tofasitinibia). En ole varma, miten se toimii vielä, koska se ei ole ollut järjestelmässäni kovin kauan.

Lääkevalmistematon voi auttaa lievittämään kivun

Olen käyttänyt kannabista viimeisten kuuden kuukauden ajan ja joitakin jotka eivät ole psykoaktiivisia kantoja, jotka ovat lievittäneet kipua merkittävästi. Olen jopa kyennyt nukkumaan yön yli. Parannus on ollut niin merkittävä, että olen tekemässä oman lääkekannabis-tuotteen luomista auttamaan muita ihmisiä, joilla on autoimmuunisairauksia.

Eläminen RA: lla julkisessa silmässä

Olen iloinen, että minulla on myyntipiste, josta puhutaan nivelreumasta. Monet ihmiset, jotka ovat sitä häpeällisiä tai hämmentyneitä, koska RA: ssa on sana "niveltulehdus" siinä ja tämä sana on myös syy siihen, että monet ihmiset eivät ymmärrä, mikä on vikana meidän kanssamme. Se on hyvin yksilöllinen sairaus, ja ihmisten on helppo arvioida. Jopa minun näyttelyni [Bravo's Sunset Shahs ] jotkut ihmiset ajattelivat, ettei minulle ollut mitään vikaa ja että tauti oli kaiken päähäni. Ihmiset vihaavat sitä, kun he ovat kuumetta sairastuneita ja jumissa sängyssä, eivätkä voi kiertää. Uupumus tuntuu samalla kun sinulla on RA - solut ovat sodassa, ja kipu ja rajoitettu liikkumattomuus ovat joka toinen päivä joka päivä meille. Olen aina väsynyt, mutta jotkut vain olettavat, että olen laiska.

#FuckRA: Viestintä sosiaalisen median kautta

Autoimmuunisairauksien maailmassa minulla on paljon sosiaalisen median seuraajia. Yritän olla vahva asianajaja ja kertoa ihmisille, ettet anna taudin saada parhaan niistä. Samaan aikaan muut ihmiset sanovat valehtelen terveydellisistä ongelmista. Mitä minun pitäisi tehdä? Pitäisikö minun nauttia elämästäni ja olla antamatta tämän taudin hallitsemaan minua, vai pitäisikö minun vain pysyä sängyssä ja toimia kuolevan henkilönä, jotta ihmiset saisivat sen? Minusta on lähes mahdotonta päästä pois tuomiosta. Mutta autoimmuunisyhteisössä yhdistymme toisiinsa ja tämä todella auttaa. Aluksi sain seuraajia, koska ihmiset katselivat tarinaa

Shahs of Sunset

. Mutta mitä minun kasvaeni kasvoin oli, että kommunikoin ihmisten kanssa. Instagramissa on melkein ainoa hetki, että itse asiassa vastustan kommentteja. Aloitin hashtags #FuckRA ja #BraveWarrior, jonka näen nyt niin paljon ihmisiä, jotka käyttävät tätä autoimmuunimaailmaa. Päivittäiset taistelut ja menestykset RA: n kanssa Oma RA vaikuttaa elämääni melko merkittävästi. En voi tehdä asioita, kuten useimmat ihmiset ikäni voivat tehdä, kuten vain istuessa koneella tai autossa. Jalkani on nostettava koko ajan, mutta en salli sen estää minua tekemästä mitä haluan tehdä. Kun kävin RA-osaston Los Angelesin lasten sairaalassa ja näin vaivoja, jotka kärsivät, tajusin, että minulla ei todellakaan ollut oikeutta valittaa.

Syöminen välttämään piikit

Tietyissä elintarvikkeissa yritän pysyä poissa jotta vältetään liekit. Minulle hiilihydraatteja, gluteenia, tomaatteja ja munakoisoa ei ole hienoa. Mutta minun olisi vaikea mennä täysin puhtaalle ruokavaliolle, koska en kuumoa ja syön joka päivä. Pilates ja uinti ovat aivan mahtavia. Työskentelen kouluttajan kanssa, joka kertoo minulle, kuinka vahvistaa tiettyjä lihaksia asettamatta liikaa painetta toisiin niveliin.

RA: n kestävyys

Minulle on vaikea antaa yksinkertainen viesti siitä, miten päästä läpi tämä. Se on kova, kova tauti. Se on tuskallista ja se aiheuttaa paljon muutoksia elämässäsi. Mutta kaikilla on omat ongelmansa, ja meidän kaikkien on löydettävä strategiamme, joka toimii meille. Päivitetty viimeksi: 8/7 / 2017Tärkeää: Tässä artikkelissa esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kirjoittajan tekemiä eikä jokapäiväistä terveys. Katso lisääElämän kolmannen osapuolen, mukaan lukien tiedot toimittajat, ilmaiset tai saatavilla olevat mielipiteet, neuvoja, lausuntoja, palveluja, mainoksia, tarjouksia tai muita tietoja tai sisältöjä ovat tekijöiden tai jakelijoiden antamia, eikä Everyday Healthiä. Sekä Everyday Health, sen lisenssinantajat eivätkä kolmannen osapuolen sisällöntuottajat takaavat minkä tahansa sisällön tarkkuuden, täydellisyyden tai hyödyllisyyden. Lisäksi Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät tue tai ovat vastuussa mistään muusta kuin valtuutetusta Everyday Health- tai Licensor-edustajasta antamasta lausunnosta, lausunnosta tai lausunnosta, joka on tehty mistä tahansa sivustosta tai palvelusta, kapasiteettia. Sivustosi tai Palveluiden kautta saatat joutua sisältöön, joka rikkoo käytäntöjämme, on seksuaalisesti eksplisiittistä tai muutoin loukkaavaa. Voit käyttää sivustoja ja palveluita omalla vastuullasi. Emme ota vastuuta kolmansien osapuolten sisällöstä Sivustoissa tai Palveluissa. Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät ota ja nimenomaisesti kieltäydy velvoitteesta hankkia ja sisällyttää kaikki tiedot, jotka eivät ole sen kolmannen osapuolen lähteistä. On ymmärrettävä, että emme kannata mitään tuotetta tai menettelytapaa, joka on kuvattu Sivustoilla tai Palveluiden kautta, eikä meillä ole vastuuta tuotteen tai menettelyn väärinkäytöstä typografisen virheen takia. Katso kohta

Jätä Kommentti


Surffaa MS: n kanssa? Voin tehdä sen!Oma etsiä itseni itsestään multippeliskleroosillaNaiset ja masennus3 Bamboo -vaatetuksen hyödyt MS102 Kiloa mennyt: Marcia odottaa salojaanDavid Fitzpatrick: Liity Brown Bag Challenge!8 Asiaa, jotka kysyvät ruokavaliohoitajalta, kun diagnosoidaan Crohnin taudissa