Vanhempien intuitio johtaa diagnoosiin


kunnioitamme yksityisyyttäsi. Jokainen nuoren niveltulehduksen tapaus on ainutlaatuinen. Minulla on kaksi lasta, joilla on sairaus, mutta heidän kokemuksensa eivät voi olla erilaiset.

kunnioitamme yksityisyyttäsi.

Jokainen nuoren niveltulehduksen tapaus on ainutlaatuinen. Minulla on kaksi lasta, joilla on sairaus, mutta heidän kokemuksensa eivät voi olla erilaiset.

Kuten useilla lapsilla, joilla on lasten reumaattisia sairauksia (mukaan lukien JA), poikani, Grant (kuvassa etupuoli) tarvitsi aikaa diagnoosin saamiseksi. Näitä sairauksia pidetään "harvinaiina", ja monet yleiset pediatria eivät pidä niitä toteuttamiskelpoisina, kunnes paljon aikaa on kulunut. Todellisuudessa yksi nuorista niveltulehduksista kärsii jokaisesta 250 lapsesta, mikä tekee siitä paljon yleisempiä kuin ihmiset ajattelevat.

Varoitusmerkkejä

Kun Grant ensin osoitti oireita kahden vuoden iässä, hänen pediatriansa kertoi meille että hän vain imitoi käyttäytymistään samanlaisilta kuin hänen isänsä, joka oli ammattilainen jalkapalloilija. Kuten voitte kuvitella, pelin jälkeinen päivä oli täynnä nörttiä, limppuja ja yleistä huonovointisuutta. Syvällä tiesin, että se oli enemmän, ja lopulta se oli äidin intuitio, joka auttoi lapsen diagnoosia.

Kun muutettiin lastenlääkäreitä ja saimme toisen lausunnon, meille lähetettiin reumatologi. Olimme erittäin onnekkaita, sillä normaalisti on erittäin pitkä odotuslista, joka voi kestää kuukausia. Vaikka he epäilivät jonkin tyyppistä JA: ta, hänen veriryhmänsä oli seronegatiivista - mikä tarkoittaa, että monet tekijät, joita tyypillisesti todettiin testattaessa lapsia, joilla oli tämä sairaus, eivät olleet läsnä. Tästä huolimatta (ja nyt tiedämme, että monilla lapsilla voi olla JA ja silti kokeilla seronegatiivisia) siirryttiin eteenpäin hoitosuunnitelmaan, johon sisältyi lieviä, over-the-counter-lääkkeitä ja paljon fysioterapiaa. Kuuden kuukauden kuluttua asiat etsivät. Meidät vapautettiin reumatologian osastolta varoittaen, että jos asiat muuttuvat, meidän pitäisi palata takaisin.

Sitten meillä oli seitsemän onnellista vuotta unmedicated remission. Aloimme kyseenalaistaa minkä tahansa JA: n diagnoosin ja jätimme sen pois päämme takaa, uskomme, että olimme päättyneet tämän poikani elämää koskevan luvun kanssa. Oli hyvin, hyvin väärin.

Grantin huonontunut terveys

Kun poikani kääntyi kymmeneen vuoteen, tiesimme, että jotain oli meneillään, mutta vienyt sen kasvaviin kipuihin. JA oli viimeinen asia mielessämme sen jälkeen, kun nautimme niin pitkästä remission ja väliaikaisen diagnoosin niin monta vuotta aikaisemmin. Hitaasti näimme asioiden heikkenemisen. Kiputaso paheni, ja muut terveydentilaa koskevat ongelmat eivät vain lisääntyneet. Hän meni onnellisesta urheilusta poikasta, lapsiin, joka oli kurja ja tuskin liikuttaisi kipua. Pediatriimme viittasi reumatologisti, mutta kuusi-yhdeksän kuukauden odotus oli. Olimme epätoivoisia apua, mutta sitä oli vaikea turvata, sillä lasten reumatologia on yksi American terveydenhuollon huonoimmista erikoispiirteistä, levittämällä alle 250 lääkäriä yli 300 000 lasta.

Ennen alun perin suunniteltua nimittämistä reumatologin kanssa poikani päättyi ylös sairaalassa epäonnistuvan maksan kanssa. JA voi vaikuttaa paljon enemmän kuin nivelet, se voi vaikuttaa silmiin, sidekudoksiin ja elimiin. Oli selvää, että hän oli suuressa "loistossa" ja tarvitsi apua. Hänen tilansa muuttui niin vakavaksi ja niin vaikeaksi hallita, että se kesti lähes kolme vuotta saadaksemme takaisin siihen pisteeseen, että hän oli, kun pyysimme ensimmäistä nimitystä reumatologin kanssa ja lähes kymmenen vuotta, jotta saisimme hänen vankan diagnoosinsa.

Lucky Ones

Se ei ole helppoa ottaa JA perheessä. Ehto on väärinymmärretty, aliedustettu ja lyhyt henkilöstö - mutta tauti voi olla heikentävää ja mahdollisesti kuolemaan johtavaa. Varhainen interventio voi auttaa vähentämään vaikutuksia - mutta näkemättä lääkäriä aluksi usein tuntuu mahdottomalta.

Se on turhauttavaa kokemusta, jonka jaamme tuhansien muiden perheiden kanssa. Kokeilusta huolimatta olimme "onnekkaita". Kun Grant otettiin sairaalaan, oli henkilökuntaan kuuluva pediatrinen reumatologi. Vuodesta 2014 lähtien 11 valtiolla ei ole yhtä lastenlääketieteellistä reumatologiaa.

Go With Your Gut

Vanhempana minun neuvoni olisi seurata sinun suolistasi. Tiesimme, että jotain oli väärä ja piti painaa kunnes saimme apua. Kun Evan, toinen poikani näytti oireita, minulla oli hänen merkintä veljensä reumatologin nimityksiin. Tämän seurauksena hänet diagnosoitiin varhaisessa vaiheessa ja JA: lla on ollut vain vähäinen vaikutus hänen elämäänsä ja terveyteensä toistaiseksi. Jälleen olimme "onnekkaita", koska meillä oli vakiintuneita reumatologisia potilaita, joilla oli pääsy lääkäriin. Mielestäni se on tehnyt valtavaa eroa hänen tapauksensa vakavuudessa ja hoidossa.

Molemmille lapsilleni, huolimatta heidän erimielisyyksistään, vanhempien vaatimus ja yleinen pediatrian osallistuminen ovat tehneet suurimman vaikutuksen hoitoonsa ja diagnoosi, vaikka yksi diagnoosi kesti vain yhden päivän, kun taas toinen diagnoosi kesti vuosikymmenen.

________________________________________________________________________

Brothers Grant (kuvassa edestä) ja Evan (kuvassa takaisin) ovat Chicagolandin arthritis-säätiön nuorten kunniajäsen Walk To Cure Arthritis.Last Päivitetty: 4/11 / 2014Tärkeää: Tässä artikkelissa esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat tekijän kirjoituksia eikä Everyday Health. Katso lisääElämän kolmannen osapuolen, mukaan lukien tiedot toimittajat, ilmaiset tai saatavilla olevat mielipiteet, neuvoja, lausuntoja, palveluja, mainoksia, tarjouksia tai muita tietoja tai sisältöjä ovat tekijöiden tai jakelijoiden antamia, eikä Everyday Healthiä. Sekä Everyday Health, sen lisenssinantajat eivätkä kolmannen osapuolen sisällöntuottajat takaavat minkä tahansa sisällön tarkkuuden, täydellisyyden tai hyödyllisyyden. Lisäksi Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät tue tai ovat vastuussa mistään muusta kuin valtuutetusta Everyday Health- tai Licensor-edustajasta antamasta lausunnosta, lausunnosta tai lausunnosta, joka on tehty mistä tahansa sivustosta tai palvelusta, kapasiteettia. Sivustosi tai Palveluiden kautta saatat joutua sisältöön, joka rikkoo käytäntöjämme, on seksuaalisesti eksplisiittistä tai muutoin loukkaavaa. Voit käyttää sivustoja ja palveluita omalla vastuullasi. Emme ota vastuuta kolmansien osapuolten sisällöstä Sivustoissa tai Palveluissa. Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät ota ja nimenomaisesti kieltäydy velvoitteesta hankkia ja sisällyttää kaikki tiedot, jotka eivät ole sen kolmannen osapuolen lähteistä. On ymmärrettävä, että emme kannata mitään tuotetta tai menettelytapaa, joka on kuvattu Sivustoilla tai Palveluiden kautta, eikä meillä ole vastuuta tuotteen tai menettelyn väärinkäytöstä typografisen virheen takia. Katso kohta

Jätä Kommentti


Terapia raskaana oleville naisille Online: uusi rajaKaikki MS koko ajanKuinka makea se on!Käytännöllinen neuvonta helpottamaan matkustamista Crohnin taudin kanssaOikean masennuslääkkeen löytäminenJos käy - puhu siitäKrooninen kipu ja odottamaton elämäRintasyöpä ei ole muuttanut rakkauteni huulipunasta