6 Asiat, joita halusin Tunnistin ennen psoriaattista niveltulehdustadiagnoosi


kunnioitamme yksityisyytesi. Lindsey Clouser, erikoinen jokapäiväiseen terveyteen Se on ei liioiteltua sanoa, että päivä, jona minua diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus, elämäni muuttui kokonaan. Kun katson taaksepäin, on selkeä rajaus: ennen ja jälkeen.

kunnioitamme yksityisyytesi.

Lindsey Clouser, erikoinen jokapäiväiseen terveyteen

Se on ei liioiteltua sanoa, että päivä, jona minua diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus, elämäni muuttui kokonaan. Kun katson taaksepäin, on selkeä rajaus: ennen ja jälkeen.

Jälkeenpäin on monia asioita, jotka olisin halunnut tietää ennen kuin minua diagnosoitiin, joka olisi helpottanut siirtymistä. Jotkut ovat tunteellisia, kuten halusin, että olin ollut kiitollisempi terveellisyydestäni. Muut ovat loogisia ja hyödyllisiä. Haluan jakaa teidän kanssanne täällä.

1. Diagnoosiprosessi, usein kauhea, ei ole alhaista pistettä

Yksi asia, josta usein keskustellaan niveltulehduksen uhrien välillä, on, kuinka kauan diagnoosi voi kestää. Lääkärit ja terveydenhuollon tarjoajat eivät ole täysin tietoisia, mikä on erityisen valitettavaa kipuasi. Diagnoosiin liittyy usein useita testejä, ja se voi kestää kuukausia täsmentämään tarkasti, mitä tapahtuu (muut edellytykset on usein suljettu pois ennen kuin positiivinen diagnoosi voidaan määrittää).

Kun diagnoosi on tehty, on helppoa lohduttaa sanoen: "Vau, se on tasainen purjehdus nyt, kun tiedämme ongelman." Olen todella pahoillani, että räjähtää kupla, mutta seuraava vaihe on löytää oikea lääkitys. Ja useimpien niveltulehduksen sairastuneille, se on kokeilu- ja virheprosessi, joka tekee meistä haluavan käpertyä ja itkeä.

2. Älä huoli siitä, että lääkärit ovat ongelmat

Lääkärit ovat siellä auttamaan sinua. Ja vaikka uskon, että ystävällinen ja kohtelias menee pitkälle elämään, sinun täytyy joskus nousta itsellesi. Tunne oikeutesi potilaana, äläkä pelkää omaa kannattajasi. Jos et ole tyytyväinen lääkärisi kanssa, jos et ole tyytyväinen lääkkeesi hoitoon tai olet epävarma siitä, että jotain muuta tapahtuu, älä epäröi!

Kun sinulla on niveltulehdus, aika voi olla erilainen. Niveltulehdus on progressiivinen sairaus, joka voi aiheuttaa pysyviä vaurioita. Lääkkeillä voi joskus olla vakavia haittavaikutuksia. Ja niveltulehduksen sairastuneilla on suurempi riski tietyille muille sairauksille. Sinun ei pitäisi koskaan pyytää anteeksi seisomista itsellesi, varsinkin kun kyse on omasta terveydestasi.

Tapauskohta: Minulle ilmoitettiin ensimmäisen kerran marraskuun lopulla 2015. Diagnoosin jälkeen kaikki seuranneet tapaamiset olivat reumatologin lääkärin avustaja (PA). Hän oli erittäin mukava, mutta ei selvästikään ymmärtänyt, että minulla oli aina pitkä luettelo kysymyksistä ja huolenaiheista. Se mikä oli alkanut kädestäni, oli kolmen kuukauden kuluessa muuttunut myös koskettamaan jalkojani ja selkä. Kun nostin selkääni, hän välittömästi osoitti tuskan painoni.

Myönnän, että olin ylipainoinen, mutta olin hyvin huolissani tästä uudesta tuskasta. PA pyysi huolestuneisuuteni ja ei edes tutkinut selkääni. Tiesin, että minun oli kyseenalaistettava hänen mielipiteensä. Kun tulin kotiin, soitin lääkärin vastaanotolle ja pyysin nousemaan seuraavaan tapaamiseni ja kerroin heille, että halusin nähdä lääkärin, ei PA: n. Kun hän tutki selkääni, kesti noin 15 sekuntia, että hän sanoi: "Voi, se on varmasti ongelma."

Se, että selkäni oli jo vaikuttanut, muuttui hoitojani merkittävästi. Tiedät kehosi; tiedät, kun jotain on väärässä. Älkää hiljaa.

3. Tarvitset tukiverkoston, joka ymmärtää, mitä olet menossa läpi

Niveltulehdus muuttaa paljon suhteestasi. Jotkut vahvistavat, ja jotkut heikkenevät. Hyvät tukijärjestelmät perheellesi ja ystävillesi ovat ihmeellisiä, mutta totuus on, että jos he eivät ole menneet läpi itseään, he eivät koskaan täysin ymmärrä. Joten ole valmis laajentamaan sosiaalista ympyrääsi.

Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, luen voimakkaasti ystäväni ja perheeni auttamaan minua selviytymään emotionaalisesti. Mutta kun liittyin krooniseen kivun tukiryhmään, aloitin todella askeleen selviytyä niveltulehduksen täydestä vaikutuksesta. (Ja tämä on peräisin joku, joka on niin introvertti, että voin mennä päiviä puhumatta yhdelle henkilölle.) On olemassa kaikenlaisia ​​tukiryhmiä (henkilökohtaisesti, verkossa, potilasjärjestöt). Joten löydä, mikä toimii sinulle!

4. Voit oppia toisilta, vaikka niillä olisi erilainen niveltulehdus

Kun etsin ensimmäistä kertaa tukea, yritin löytää muita psoriaattista niveltulehdusta sairastavia. Minä lyöin. Asun pienessä kaupungissa, ja psoriaasiartriitti ei ole yhtä yleinen kuin muut niveltulehdukset. Kroonisessa kiputukiryhmässäni on niveltyneitä ja nivelrikkoa omaavia jäseniä. Nämä ihmiset ovat antaneet minulle lähes kaikki kärjet, jotka ovat auttaneet minua. Kokemuksesi ei välttämättä ole sama kuin ihmisillä, joilla on erilainen niveltulehdus, mutta heidän kokemustensa kuuleminen voi auttaa sinua!

5. Ergonomiset apuvälineet Siirry Pitkä Tapa

Jos olet kuin minä, kun diagnosoidaan, sinun on välittömästi haluttava ostaa kaikki sellaiset niveltulehduksen apuvälineet, jotka saattavat auttaa sinua. En häpeä myöntää, että tein tämän. Minua ei myöskään häpeä myöntää, että olen käyttänyt vain puolta heistä. Ja totuus, käytän halvempaa puolta. Voit vapaasti nauraa siitä, kuinka hukkasin rahaa, mutta myös oppii virheistani.

Kaikki niveltyöstukit eivät auttaisi sinua erikseen. Ja muistakaa, se vie aikaa oppia, miten niveltulehdus vaikuttaa elämääsi ja mikä auttaa sinua eniten. Asioita, jotka parhaiten auttoivat minua, ovat oikeastaan ​​ergonomisesti suunniteltuja asioita, eivätkä siksi erityisesti niveltulehduksen sairastuneille! Ergonominen näppäimistöni on muuttanut elämääni, mutta en ole koskaan käyttänyt niveltulehduskäsineitä yli 30 sekunnin ajan.

6. Et ole yksin

Tämä on tärkeintä, mitä sinun tarvitsee tietää: Et ole yksin. Tarkoitan tätä useammin kuin yhdellä tavalla. Emotionaalisesti, fyysisesti ja taloudellisesti, et ole yksin. Niin monet näkökohdat niveltulehdus voi olla pelottava, mutta on ihmisiä, jotka ymmärtävät, ja ihmiset, jotka voivat auttaa.

Yksi parhaista asioista, voit tehdä on liittyä potilasjärjestöön. Esimerkiksi CreakyJoints tarjoaa potilaiden yhteisöä emotionaaliseen tukeen yhdessä potilaan kannattajien kanssa ja runsaasti tietoa. Melko paljon mahdollisia kysymyksiä voi todennäköisesti vastata potilasjärjestö. He pysyvät ajan tasalla kaikista viimeisimmistä tutkimuksista, laitoksista ja taloudellisesta tuesta. Se on korvaamatonta.

Lindsey Clouser , 33, sai psoriasisen niveltulehduksen marraskuussa 2015. Hän liittyi CreakyJointsiin ja hänestä tuli potilasbloggeri huhtikuussa 2016. Lindsey asuu Wilmingtonissa Pohjois-Carolinassa hänen rajavartiotaansa Davie. Viimeksi päivitetty: 9/28 / 2016Tärkeää: Tässä artikkelissa esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat tekijän kirjoituksia eikä Everyday Health. Katso lisääElämän kolmannen osapuolen, mukaan lukien tiedot toimittajat, ilmaiset tai saatavilla olevat mielipiteet, neuvoja, lausuntoja, palveluja, mainoksia, tarjouksia tai muita tietoja tai sisältöjä ovat tekijöiden tai jakelijoiden antamia, eikä Everyday Healthiä. Sekä Everyday Health, sen lisenssinantajat eivätkä kolmannen osapuolen sisällöntuottajat takaavat minkä tahansa sisällön tarkkuuden, täydellisyyden tai hyödyllisyyden. Lisäksi Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät tue tai ovat vastuussa mistään muusta kuin valtuutetusta Everyday Health- tai Licensor-edustajasta antamasta lausunnosta, lausunnosta tai lausunnosta, joka on tehty mistä tahansa sivustosta tai palvelusta, kapasiteettia. Sivustosi tai Palveluiden kautta saatat joutua sisältöön, joka rikkoo käytäntöjämme, on seksuaalisesti eksplisiittistä tai muutoin loukkaavaa. Voit käyttää sivustoja ja palveluita omalla vastuullasi. Emme ota vastuuta kolmansien osapuolten sisällöstä Sivustoissa tai Palveluissa. Everyday Health ja sen lisenssinantajat eivät ota ja nimenomaisesti kieltäydy velvoitteesta hankkia ja sisällyttää kaikki tiedot, jotka eivät ole sen kolmannen osapuolen lähteistä. On ymmärrettävä, että emme kannata mitään tuotetta tai menettelytapaa, joka on kuvattu Sivustoilla tai Palveluiden kautta, eikä meillä ole vastuuta tuotteen tai menettelyn väärinkäytöstä typografisen virheen takia. Katso kohta

Jätä Kommentti


Fun Fitness -toimintaa ihmisille, joilla on COPDRuoka ja ravitsemus, ruokavalio ja ravitsemus, perusasiat, ravitsemusMiksi puhuin mieheni ottamatta statiinejaMikä sivu on käsikirjassa?Hyvästi kulissien takana MS AdvocateYritä sekoittaa aurinkoa, hauskaa ja mastectomiaExtreme Cosmetic Dentistry Procedures6 Vinkkejä parenteraation kanssa haavaista paksusuolitulehdusta